top of page
  • Biem D'hondt

Marleen Billen

Bijgewerkt op: 28 apr.

Ze trekt al sinds de jaren 80 aan de kar van een inclusieve samenleving. Dit is Marleen, covoorzitter van ‘De Roze Bink’, rebels en feministisch.



Crip time

“Op m’n 42e kreeg ik plotseling een CVA (herseninfarct - NAH). Ik kon niet meer lopen, lezen, praten, schrijven… Door intensieve revalidatie heb ik een deel van die fysieke en cognitieve vaardigheden weer teruggewonnen. Soms denkt Marleen 1.0, ‘dat kan ik wel snel even doen’, maar dan slaagt Marleen 2.0 daar niet in. Mijn ervaring van tijd is totaal veranderd, ik loop niet langer synchroon met de routines van de samenleving. Ik heb meer tijd nodig om dingen te doen en kan maar één ding tegelijk doen. Het inschatten hoeveel tijd nodig is om iets gedaan te krijgen of om op een plaats te geraken is heel moeilijk.

De automatische piloot is verdwenen, ik moet over alles nadenken. Wat ik wil zeggen, hoe ik het wil zeggen.. Vroeger kon ik makkelijk een leidersrol opnemen in een groep, nu heb ik daar hulp bij nodig. Ik ben een lange tijd intens bezig geweest met herstellen en heropbouwen van m’n nieuwe realiteit.”


Crip time beschrijft hoe mensen met een beperking tijd en ruimte anders ervaren en hoe complex het is om te leven in een wereld met veel obstakels voor toegankelijkheid. In die zin betekent de term de extra tijd - en de behoefte aan tijdaccommodaties - die iemand nodig heeft om verschillende taken uit te voeren. Je leeft in conflict met de normatieve tijd, de schijnbaar normale verdeling of segmentering van tijd in het dagelijks leven. Crip time kan ook een vorm van bevrijding zijn: op die manier herclaim je de ervaring van tijd als eigen. Tijd is niet uniform, maar varieert tussen individuen en wordt gevormd door unieke fysieke en cognitieve factoren. Crip time in beide betekenissen - van gerichtheid op toegankelijkheid en bevrijding - zijn dus verbonden. Beide benadrukken dat normatieve tijd kunstmatig is en kan worden veranderd.


Zorg zorgen

“Toen ik in het revalidatiecentrum kwam, kon ik niet praten. Het team wachtte met de intake tot mijn mama en Aida, mijn toenmalige partner, er waren. Zij konden dan voor mij spreken. Een van de eerste vragen was: wat is de naam van je man? Aida stond naast me. We keken elkaar aan, vol gedachten. Zou ik als lesbische vrouw dezelfde zorg krijgen als een ander? Ik was al twintig jaar uit de kast, out & proud sinds mijn 22ste. Die vraag voelde als een klap. Op mijn meest kwetsbare moment, kon mijn identiteit een probleem vormen. Ik twijfelde. Ik was bang dat ze me anders zouden behandelen. Maar ik dacht: nee, ik ga niet terug in die kast. Ik gebaarde naar mama en Aïda: zeg het maar. De verpleegkundige werd rood, ze verontschuldigde zich en daarna verspreidde het nieuws zich snel onder het personeel. Ik voelde dat het ‘een ding’ was, ik wou gewoon dat het normaal was. 

Bij het verlaten van het revalidatiecentrum, zei de hoofdverpleegkundige tegen me: je was niet de makkelijkste, maar je hebt ons veel geleerd.”


Seks en intimiteit

“Na een tijdje mocht ik naar huis in het weekend,  ik had veel vragen over seks en intimiteit. Hoe zou dat gaan, met mijn fysieke veranderingen? Mijn spastische, verlamde kant, wat kon ik daarmee? Ik vroeg het aan de verpleegkundige, maar die wist het ook niet en was verbaasd dat ik zo direct was, in het zorgtraject werd er niet over gesproken. Het voelde alsof ik een van de eerste revalidanten was die dat durfde te vragen. De medische wereld richtte zich vooral op mijn cognitieve en fysieke herstel en niet op de emotionele en intieme behoeften.”


Systemische barrières

“Vroeger reed ik met de auto, maar sinds mijn CVA ben ik afhankelijk van het openbaar vervoer. Niet enkel De Lijn maar ook de NMBS hebben een probleem gecreëerd. Om de trein te nemen, heb je altijd hulp nodig van het treinpersoneel bij het in-en uitstappen. Ook bij de nieuwe treinstellen zal dat nog altijd zo zijn. De omgeving beperkt mijn zelfstandigheid, zorgt voor afhankelijkheid en leidt tot een machtsrelatie waar je maar dankzij de goodwill van anderen kunt functioneren. In het buitenland kan je wel zelfstandig de trein nemen.

Inclusie betekent dat mensen samenwerken én samenleven vanuit diversiteit, dus geen segregatie in scholen, wonen en werk. Een beperking is iets wat je als persoon hebt, maar je handicap heb je als gevolg van drempels in de maatschappij. Denk aan ontoegankelijkheid, vooroordelen of geen gelijke kansen krijgen.

We worden vaak geconfronteerd met obstakels om deel te nemen aan de samenleving. Ik moet altijd nagaan of de locatie toegankelijk is voor m’n rolstoel en of er een aangepast toilet is, je moet dat meestal met de natte vinger gaan zoeken. Het gaat niet alleen over toegankelijkheid voor rolstoelen, maar ook over andere handicaps. Is er een stille ruimte? Als je speciale hulp nodig hebt, kun je dan iemand contacteren om samen naar een oplossing te zoeken?”



Representatie

“Dat nieuwe stukje van m’n identiteit mocht ook een activistische invulling krijgen. Via GRIP vzw, door en voor mensen met een handicap, strijd ik mee voor inclusie. Door hen kreeg ik steeds meer zelfvertrouwen in Marleen 2.0. Ik geef geregeld getuigenissen voor scholen over handicap en inclusie en natuurlijk mijn identiteit als lesbische vrouw, want daar speel ik graag mee. Als ik praat over mijn partner, dan denkt 99% dat het een man is, en als ik spreek over mijn zoon, dan is het hek helemaal van de dam. 

Ik zoek naar diepgang, reikwijdte en nuance in de representatie van (LGBTQIA+) mensen met een beperking. Mensen met en zonder handicap die samen in beeld komen en gewone activiteiten doen, niet om hun grenzen te verleggen, niet als helden of slachtoffers, dus buiten dat typische ‘handicap-frame’.”


Doordat we in een grotendeels gesegregeerde maatschappij leven - in het straatbeeld zie je zelden mensen met een beperking - bepalen media grotendeels hoe er naar mensen met een beperking gekeken wordt en hoe er met hen omgegaan wordt. Dat zorgt er voor dat de attitudes t.o.v. personen met een handicap heel sterk beïnvloed worden door media. 


Die representatie in de media is geen directe afspiegeling van de werkelijkheid en zorgt zo voor een sociale constructie. Die constructie bestaat ook niet in de objectieve realiteit, maar als gevolg van menselijke interactie. Kortom, het bestaat omdat mensen het erover eens zijn dat het bestaat. 

Wat zijn sociale constructies? Een handicap, genderrollen, de opdeling van personen in categorieën, groepen, en dualiteiten, enz. Sociale constructies beïnvloeden onze perceptie van de werkelijkheid en hebben gevolgen voor hoe we ons gedragen en hoe we anderen behandelen. 

Je bent normaal of afwijkend, en er hangt een waardeoordeel aan vast.


Mensen met een beperking komen slechts 1,1% van de tijd in beeld, terwijl 15% van de bevolking een (niet) zichtbare handicap heeft. Jongeren komen 3% van de tijd in beeld, terwijl 16% van alle inwoners jonger zijn dan 18. De lijst is lang; mensen met een migratie-achtergrond, queer personen, ook vrouwen - maar die doen het ondertussen iets beter met 38,8% - verschijnen nog minder op televisie, in films en in series.


Dus je bent ondervertegenwoordigd en als je dan toch aan bod komt dan word je vanuit dezelfde invalshoeken geframed. Je wordt als zielig, afhankelijk, hulpeloos of inspirerend geportretteerd, in plaats van als gewone persoon met eigen persoonlijkheid, interesses en capaciteiten. GRIP vzw deed daar in 2018 onderzoek naar en identificeerde een aantal frames. De lijdensweg, met grote onzekerheid en doemdenken t.o.v. de toekomst; de zware zorglast waarbij de persoon met een beperking als erg negatief en passief wordt geëvalueerd; de medische invalshoek waarbij individuen enkel als patiënten bekeken worden; de held of de doorzetter waarbij je jezelf overstijgt en de maatschappelijke dagelijkse barrières om deel te nemen aan de samenleving hier niet in beeld worden gebracht. Carpe Diem, ‘het leven is niet steeds waarop ze gehoopt hadden, maar ze moeten leren om geluk en troost te vinden in de kleine alledaagse dingen’, is problematisch omdat enkel het individu en naasten in beeld gebracht worden, zonder oog voor maatschappelijke verantwoordelijkheid. 


Hoe krijg je dan die ‘diepgang, reikwijdte en nuance in de representatie’ waar Marleen om vraagt?

Door op te komen voor de gelijke rechten van personen met een beperking en tegelijk discriminatie aan te klagen. Zo wordt de achterstand op vlak van inclusie en participatie voorkomen en rechtgezet. Door te denken in termen van mogelijkheden i.p.v. problemen, door personen te zien als bron van kennis en expertise, waarvan je kunt bijleren.



Tekst: Biem D'hondt

Foto's: Marijn Achten




Comments


bottom of page